Il Gruppo donatori di sangue FRATRES di San Romano (PI),  l’Associazione Culturale Burrasca di Colori e Parole e l'Associazione DEBRA Italia Onlus organizzano un evento particolare dedicato ai bambini colpiti da una rara malattia genetica della pelle, l'epidermolisi bollosa (EB), o sindrome dei bambini farfalla (per la fragilità della pelle pari a quella delle ali di una farfalla), che rende estremamente fragile la cute e le mucose, e causa bolle, vesciche e lesioni continue dovute al distacco dell'epidermide.

Attualmente in Italia ne sono affette circa mille persone, 30.000 in Europa e 500.000 nel mondo.

Ad oggi non esistono cure o trattamenti efficaci. Per tutta la vita sono indispensabili lunghe e quotidiane medicazioni e bendaggi, terapie antibiotiche contro il pericolo di infezione delle ferite sempre aperte, spesso interventi di dilatazione esofagea e, nel caso della forma distrofica, di ricostruzione delle mani.

L'evento è organizzato con il patrocinio del Comune di Montopoli Vald'Arno ed il contributo della Fondazione Cassa di Risparmio di San Ministo.